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№1 网友:liliinthewind 评论:《美人鱼》 打分:2 发表时间:2022-08-21 00:40:41  所评章节:36
我女儿6岁的时候,突然说膝盖疼,然后肿了,本来以为是运动损伤,去挂了外科的号,医生开单的时候我还多问了一嘴,说脚脖子不知道被什么虫子咬了,能一起开点药吗?结果医生抓着看了一会说没有咬的虫孔呀。然后就带我们去内科看,一看就被留下来住院了,也是风湿免疫科,确诊了过敏性紫癜。幸亏我去的是儿童医院,也幸亏我多问了下虫子咬擦什么药,我女儿才能及时发现是这个病。不然也对肾脏有损伤,要终身用激素类的药物。现在12岁了,一直没有复发过。真的,小毛病别忽视
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№2 网友:吃狮子头不吐狮子头 评论:《美人鱼》 打分:2 发表时间:2022-08-15 02:11:18  所评章节:36
健康真的很重要呀 没有生过周期较长的病的人们似乎真的很难对身体重视起来
我被慢性寻麻疹反复折磨吃药复查时好时坏
好几年这样下去心情真的会特别特别低迷
但想想我这和红斑狼疮等等比起来也算是好的了
心态也很重要 那就乐观面对每一天吧
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№3 网友:瑶瑶 评论:《美人鱼》 打分:2 发表时间:2021-10-27 16:18:00  所评章节:36
大家都要健康平安啊~
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№4 网友:每天都在等更新 评论:《美人鱼》 打分:2 发表时间:2020-07-10 23:36:00  所评章节:36
健康平安
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№5 网友:綠色琉漓 评论:《美人鱼》 打分:0 发表时间:2018-05-02 00:22:50  所评章节:36
為啥沒法每篇都灑花了...
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№6 网友:一叶白而知天下秋 评论:《美人鱼》 打分:2 发表时间:2017-08-20 07:30:25  所评章节:36
加油吧
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[-收起] №7 网友:Wait 评论:《美人鱼》 打分:2 发表时间:2017-04-12 00:56:50  所评章节:36
评《美人鱼》  
三个月前确诊的强直性脊柱炎 跟这个差不多吧 算风湿免疫科的 也是自身免疫病以及遗传以及无法根治
发现的很及时 大概腿疼半年以后就去看了
可是这些 都发生在高三
高一高二的时候每次大概是全班前五的名次 而且我们学校就是 我这个名次能考一个985的大学
很开心 觉得自己长这么大都过的很顺 没什么大风大浪 家庭很好 朋友也很多 成绩也不错
有理想 有追求
很幸福
高二暑假的时候腿开始特别疼 先开始一直看的骨科 拍片子什么的所有结论都是【完全正常】我爸妈就觉得我可能是快高三了压力大【主要是这个病遗传 但我家没有得病史】 然后一直吃止疼药 十一月份有天腿疼到少不了楼梯 正好妈妈的同学是上海一家大医院的医生 然后就找了这个阿姨 然后就是血检 核磁共振
然后结果出来了是AS
当时特别崩溃
就记得B27和血沉出来的那天晚上,在宾馆一个人闷在房间里,用手机查AS,查怎么控制病情,查病理,查药物副作用,当时看完副作用的时候觉得【大概这辈子也只能这样了】因为当时真的害怕【遗传】以及药物副作用带来的【对生育造成的巨大伤害】当时真的觉得【我还这么年轻,还没感受过爱情到底有多神奇,我还没有上场,就已经失去资格】偶然知道了这个文,很想看又不敢看,明知道这只是故事,又害怕羡慕的让自己眼红。
从上海回学校的第二天就是高三上学期的期末考试,直接掉到20+
忘了是在第几章看到写秦歌的心理状态【不想让爸妈愧疚,所以努力让自己过的和其他人一样有朝气】真的,后来家里几乎没有犹豫的给我选择了【生物制剂】毕竟生物制剂目前还没有副作用,但随之而来的经济压力
真的是
现在想想那段自己真的是【鬼知道我经历了什么】
而且其实也没有那么可怕啦,我第一个疗程效果非常好,血沉控制的非常稳定
其实高三之前就已经有一个比较清晰的人生目标和人生规划,可是啊【你永远不知道明天和意外哪个先来】然后是现在只想当医生,想好好研究这个病,想知道具体的病理到底是什么,到底可不可逆转,到底是由哪些基因决定等等
觉得自己有很多事要做
觉得【还年轻,不甘心】
三月份学校弄自主招生的报名,因为高三以来的各种各样的原因,成绩也并不是很让自己满意,后来想了很久还是试了一下南开的医学院,四月底出结果←_←
希望第二期疗程效果同样很好
希望56天以后能交上一份满意的答卷
希望自己能更坦然和大气一些
如果没有人陪我颠沛流离,希望自己能做自己的太阳。
以及文真的超棒,文笔很细腻,描写的也很好
希望作者大大过的比故事更精彩
也希望作者大大身体健康,万事顺意。
【有感而发写着自己都乱了】
总之我们都加油哦!!!!!
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[1楼] 作者回复 发表时间:2017-04-13 14:11:46
看完你的评论,有很多想说,但又似乎没什么可以再多说,你勇敢坚强,有目标不放弃,大概是所有我知道生病的读者中状态最好的,谢谢你喜欢这个文,也预祝未来的道路一帆风顺,如果可以,等结果出来后,跟我说一下吧~
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[2楼] 网友:好多鱼好多鱼好多余 打分:0 发表时间:2017-04-15 21:38:21
加油!我能做的,只能是和你说一声加油!愿你健康!
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[3楼] 网友:Polly 打分:0 发表时间:2017-04-26 21:39:22
加油 朋友
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[4楼] 网友:一叶白而知天下秋 打分:0 发表时间:2017-05-01 16:37:37
加油
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[5楼] 网友:花喻 打分:0 发表时间:2017-05-14 19:45:10
加油(? ??_??)?
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[6楼] 网友:Fiona 打分:0 发表时间:2017-08-04 00:13:02
你很棒,加油
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[7楼] 网友:写一个男孩的暗恋 打分:0 发表时间:2017-08-07 13:14:41
很棒的女孩子!现在怎么样了
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[8楼] 网友:Lynn 打分:0 发表时间:2017-08-14 10:55:00
加油!
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[9楼] 网友:嫒睎 打分:0 发表时间:2018-02-11 23:03:25
愿平平安安
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[10楼] 网友:故事与歌 打分:0 发表时间:2019-03-30 01:11:39
加油呀!!!你很棒了!!!祝身体健康!平平安安!
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[11楼] 网友:爱宝 打分:0 发表时间:2020-05-30 16:44:01
愿余生温暖顺遂
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[12楼] 网友:栩栩如生 打分:0 发表时间:2022-08-14 07:32:47
加油
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[-收起] №8 网友:Kuma 评论:《美人鱼》 打分:2 发表时间:2017-02-25 07:36:16  所评章节:36
过了很久才来看这篇文 很同感 我是一名白血病患者 现在已经移植一年了啦 在医院见过很多事情很多病人 虽然没见过红斑狼疮的病人 但是觉得和白血病有很多相似 有时候一定要及时治疗,真的希望大家都平安健康。偶尔也会觉得为什么我这么不幸了,休学两年,别人上高三我才高一。但是又会觉得我现在能顺利移植顺利回家已经是很大的幸运了,比起很多病人觉得我还算幸运。我爱的人爱我的人一直在我身边,给我帮助给我关爱,所以我必须乐观。这个病乐观的态度真的非常重要,得这个病我见过的,悲观很少,乐观很多,很多病友戏称自己是身价百万的人。白血病给人的压力很多,但我还是觉得自己还算幸运。每个人移植后都是一条新生命,珍惜!看到这里忍不住说了这么多,不知道大大会不会看到,一些感慨一些心情……希望大家都健康!
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[1楼] 作者回复 发表时间:2017-02-25 11:15:39
北鼻,你是幸运的,未来请加油,要活成自己想要的样子!
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[2楼] 网友:Kuma 打分:0 发表时间:2017-02-25 15:38:56
没想到会回复!我会的!
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№9 网友:cangxin061 评论:《美人鱼》 打分:2 发表时间:2016-10-26 12:36:52  所评章节:36
真的觉得得病很难受,尤其是长期的,健康的身体最重要啊。
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№10 网友:缇啦米蘇 评论:《美人鱼》 打分:2 发表时间:2016-06-07 10:21:11  所评章节:36
撒花
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№11 网友:小酿 评论:《美人鱼》 打分:2 发表时间:2016-05-25 06:23:34  所评章节:36
最幸福的就是好好活着了:-(看的好难过
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[-收起] №12 网友:Pacya 评论:《美人鱼》 打分:2 发表时间:2016-03-31 13:04:10  所评章节:36
在台灣 這方便疾病確診是需要多個科室專家會診才能確診及下藥 但似乎書裡及作者提到的部份感覺對於病患常會有誤診的狀況產生 因而造成不能挽回的結果 希望以後不管是台灣或大陸 都能降低誤診 為此為努力的方向吧!!!
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[1楼] 作者回复 发表时间:2016-04-05 09:17:51
希望能如此,希望每一个病人都能得到最及时最正确的治疗
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[-收起] №13 网友:桃夭 评论:《美人鱼》 打分:2 发表时间:2016-03-20 13:06:43  所评章节:36
作者大大也要注意身体啊……
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[1楼] 作者回复 发表时间:2016-03-21 10:50:59
好的呢~~
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№14 网友:鹏溪植雅 评论:《美人鱼》 打分:2 发表时间:2016-03-17 14:27:49  所评章节:36
以前都没了解过这个病。
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№15 网友:路人甲 评论:《美人鱼》 打分:2 发表时间:2016-03-09 10:48:36  所评章节:36
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№16 网友:桃桃 评论:《美人鱼》 打分:2 发表时间:2016-03-08 13:59:47  所评章节:36
凭什么让我们白白睡沙发!就睡床!哼(ノ=Д=)ノ┻━┻
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[-收起] №17 网友:许徐徐地 评论:《美人鱼》 打分:2 发表时间:2016-03-02 10:23:11  所评章节:36
秦爸,那个小瘪三摸了你女儿的脚丫子,还盖一床被子
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[1楼] 作者回复 发表时间:2016-03-05 21:11:12
揍丫!
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№18 网友:?? 评论:《美人鱼》 打分:2 发表时间:2016-02-22 19:06:11  所评章节:36
哦,我粉你
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№19 网友:xiaoha@鱼 评论:《美人鱼》 打分:2 发表时间:2016-02-21 13:08:43  所评章节:36
撒花花
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№20 网友:天天透心凉 评论:《美人鱼》 打分:2 发表时间:2016-02-21 00:17:50  所评章节:36
没打过分的都撒花!!!
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