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自闭
窗外,日内瓦渐渐入睡。而在城市的另一个角落,克劳斯的酒店套房里,灯光依然明亮。几个人围坐在会议桌旁,屏幕上显示着公约草案的要点,旁边是对应的“替代方案”条款。
“他们的弱点在于过分强调风险,忽视了收益。”克劳斯说,“我们要把讨论拉回平衡点——风险和收益的平衡,监管和创新的平衡。”
一位顾问建议:“可以从患者角度切入。那些患有严重社交障碍的人,那些无法与他人建立连接的人,他们需要这些技术。如果我们能找来几位这样的患者或家属,讲述他们的困境和希望……”
“好主意。”克劳斯点头,“联系欧洲的神经疾病患者协会,看看他们是否愿意合作。记住,叙事很重要——他们的故事是‘希望’,零域的故事是‘恐惧’。我们要让公众看到希望的一面。”
会议持续到深夜。而在南城,在陈静仪的银杏餐馆里,工人们已经下班,她独自一人打扫着刚刚粉刷过的墙壁。手机里播放着今天发布会的新闻片段,虽然听不懂,但她看着屏幕里两个孩子从容应答的样子,脸上露出微笑。
在更远的地方,在监狱的单人牢房里,J坐在床边,手里拿着一份报纸——昨天的《南城日报》,头版是关于零域案件进展的报道。他的表情平静,但眼神深处有一种未熄灭的光。
历史确实由无数选择构成。而此刻,在世界的不同角落,人们正在做出选择。有的选择公开,有的选择隐秘;有的选择光明,有的选择阴影。
但这些选择终将汇聚,碰撞,产生回音。
而在日内瓦的夜色中,两个年轻人的心跳正以各自真实的节奏跳动着,不再完美规律,但充满生命力。
第二天即将到来,带来新的挑战,新的选择,新的回音。
*
早晨八点,日内瓦的天空是冰冷的铅灰色,像一块巨大的金属板压在城市上空。温叙礼站在酒店窗前,看着雨滴斜打在玻璃上,划出一道道短暂的水痕。湖对岸的万国宫在雨幕中显得朦胧而遥远。
昨晚的平静被清晨的邮件打破。施耐德教授发来了紧急通知:今天合并的技术标准与法律框架联合会议将有一批“特别观察员”出席——来自欧洲神经疾病患者协会的代表,以及几位医学伦理学家。邮件末尾附有一份简短的背景说明:“克劳斯方面安排的患者代表将在会议上发言,强调神经科技对治疗严重疾病的潜力。我们需要准备回应。”
敲门声响起。林景澜走进来,手里拿着平板电脑,表情严肃。
“看到邮件了?”温叙礼问。
“看到了。”林景澜把平板放在桌上,屏幕上是患者协会的资料页面,“欧洲神经疾病患者协会,成立于2005年,代表超过五万名患者及家属。主席是索菲亚·莫里森,她的儿子患有严重自闭症谱系障碍,几乎无法与人进行眼神接触。”
他调出另一份资料:“克劳斯昨晚和他们举行了视频会议。今天,索菲亚将亲自到场,讲述她儿子的故事,并呼吁‘在严格监管和患者需求之间找到平衡’。”
温叙礼沉默地看着那些资料。照片上,一位四十多岁的女性搂着一个十几岁的男孩,男孩的眼神飘向镜头外,表情空洞。配文写道:“马克斯,14岁,重度自闭症,已尝试十七种治疗方法,均无效。”
“这是个难题。”温叙礼说,“如果简单地强调风险,会被批评为‘漠视患者痛苦’。但如果让步太多,监管框架就会失去意义。”
林景澜点点头:“我昨晚想了很久。我们需要一个既能保护人们不被滥用,又不阻碍真正医疗应用的方案。但这两者之间的界限在哪里?”
九点整,他们抵达万国宫。今天的会议室更大,能容纳五十人,椭圆形长桌,中央是投影设备。他们到得比较早,会议室里只有几位工作人员在做最后准备。
温叙礼注意到,今天的座位安排有了微妙变化:主席台正对面预留了一整排座位,桌牌上写着“患者代表及家属”。而在他们这一侧,谢婉研的座位被调整到了更中心的位置——显然,今天她将是主要发言人。
九点十五分,与会者陆续到达。除了熟悉的专家面孔,温叙礼看到了几位新面孔:坐轮椅的老人,搀扶着伴侣的中年夫妇,还有几位神情疲惫但眼神坚定的普通人。索菲亚·莫里森也在其中,她穿着一身深蓝色套装,金发整齐地束在脑后,正在和一位委员会工作人员低声交谈。
克劳斯是最后一批到达的。他今天看起来格外自信,与几位患者代表握手寒暄,态度亲切而庄重。经过温叙礼他们身边时,他微微点头示意,笑容无可挑剔。
九点半,会议开始。施耐德教授今天没有过多寒暄,直接进入主题:“各位,今天我们合并讨论技术标准与法律框架,因为这两者密不可分。同时,我们很荣幸邀请了患者代表作为特别观察员参与讨论。他们的视角对我们的工作至关重要。”
他看向索菲亚:“莫里森女士,您是否愿意先发言?”
索菲亚站起来。她没有走向发言席,而是就站在自己的座位旁,手里没有稿子。
“感谢施耐德教授,感谢委员会给我这个机会。”她的英语带着法国口音,柔和但清晰,“我是索菲亚·莫里森,但我今天不是作为患者协会主席发言,而是作为一个母亲——马克斯的母亲。”
她停顿了一下,环视全场:“我的儿子马克斯今年十四岁。从三岁确诊自闭症以来,我和丈夫尝试了所有可能的治疗方法:行为疗法、语言疗法、音乐疗法、动物辅助疗法……甚至一些还在实验阶段的方法。但马克斯依然生活在他的世界里,一个我们无法进入的世界。”
会议室里异常安静。温叙礼看到,几位专家低下了头,不忍直视索菲亚眼中的痛苦。
“马克斯不会眼神接触,不会语言交流,甚至不会表达基本的疼痛或饥饿。他大部分时间在重复刻板动作,或者静静地盯着某个角落,一盯就是几个小时。”索菲亚的声音开始颤抖,但她控制住了,“作为母亲,最痛苦的不是劳累,不是经济压力,而是无法连接——你深爱的孩子就在那里,但你永远无法真正触达他。”
她深吸一口气:“所以当我听说神经同步技术时,我看到了希望。如果这种技术能帮助马克斯建立最基本的人际连接,哪怕只是一瞬间的眼神接触,一声‘妈妈’,我愿意冒任何风险。因为对我和马克斯来说,现状已经是最坏的情况了。”
索菲亚坐下,用手帕轻轻擦拭眼角。克劳斯适时地递过一瓶水。
沉默持续了十几秒,然后施耐德教授轻声说:“谢谢您的分享,莫里森女士。我们深切理解患者和家属的困境,这也是我们今天在这里的原因——找到一种方式,既能让有需要的患者获得帮助,又能防止技术被滥用。”
谢婉研举手请求发言。获得同意后,她站起来,先向索菲亚的方向微微鞠躬。
“莫里森女士,首先请允许我表达对您和所有患者家庭的敬意。你们的勇气和坚持,是我们这些研究者必须牢记的责任。”她的声音温和而坚定,“我也是一名科学家的女儿,我父亲的研究初衷,正是帮助像马克斯这样的患者。二十年前,他和温婉女士提出自然共鸣理论时,想象的第一个应用场景就是帮助有沟通障碍的人建立连接。”
她调出投影,屏幕上出现了谢明哲和温婉早期的研究草图:“但关键区别在于,他们设想的是基于自愿和尊重的自然共鸣,而不是强制同步。前者是帮助患者打开一扇门,让他们自己走出来;后者是强行把患者从他们的世界里拖出来,不管他们是否愿意。”
“我理解您愿意冒任何风险的心情。”谢婉研继续说,“但作为研究者和伦理学家,我们的责任是评估风险,并确保风险不会完全由最脆弱的人群承担。在零域,我们看到的是强制同步如何被用于控制健康人的思想。如果这种技术被广泛应用,而没有严格监管,那么首先受害的很可能就是患者群体——因为他们最脆弱,最需要帮助,也最难表达反对意见。”
一位患者代表举手发言:“但如果没有这些技术,患者连选择的机会都没有!现状是确定的痛苦,而技术至少提供了改善的可能性。”
问题抛回到了原点:如何在未知风险和确定痛苦之间选择?
温叙礼感到林景澜在桌子下轻轻碰了碰他的手。他转头,看到林景澜用眼神示意他想发言。
施耐德教授也注意到了:“林景澜先生?”
林景澜站起来,动作有些犹豫,但眼神坚定:“我想从一个曾经‘患者’的角度说几句。”
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