评《当我绑定美强惨系统后》

作者:黛博拉

这还是我头一次遇到正确理解自闭症的作者大大哈哈,因为我家里有自闭症的患者,所以对这种疾病的了解会多一点,感觉大家因为《雨人》,《来自星星的孩子之类的文艺作品》对自闭症有不少误解,比如:自闭症的孩子是天才,或者自闭症是精神/心理疾病。
实际上,自闭症是一种临床上暂定为先天性基因疾病,但无法定位基因突变位置的非遗传性疾病,目前发病原因未知、无法治疗、无法在产检时进行基因筛查的疑难杂症,类似疾病如“微笑天使综合征”。这种疾病仅导致人的认知功能障碍,不会导致生理病变,因此对寿命无碍。这是幸运,也是诅咒,严重者会从生到死到活在混沌中,临床表现易与先天智力障碍混淆,事实上自闭症确实会伴随不同程度的智力障碍(70%),但这种智力障碍属于原发性还是继发性尚没有定论。
从自闭症患者的原发性病因说起,自闭症患者大脑的信息接受、处理功能有不同程度的损伤,所有的生物从诞生开始,就无时无刻不被迫或主动接受庞杂的信息,从人类角度来说,婴儿会感受母亲的抚摸、母乳的味觉、家长逗弄孩子啧啧声的听觉、天花板的视觉、小被子的触感,风的声音、天空的颜色等等,正常人会在婴儿期大脑发育后本能的了解到“我”的感受,比如小宝宝最关心什么?无非吃喝拉撒,从这一步开始,婴儿学会筛选信息的优先级:肚肚饿明显比天花板的图案重要,并且建立正确的反应机制:哭,然后有人来喂饱我。而信息的收集、分级、处理代表着的就是——学习。
自闭症患者先天缺失这一功能,他们被迫的接受信息,却无法分级、处理信息,也就是文中所说的:桌子上的裂痕比吃饭更重要,作者大大写的很准确。实际上对于自闭症患者来说,他们只是在无数不能理解的感官信息中随意抓取一个他们觉得舒服的信息,并且本能的固守这个信息,临床表现称之为——刻板行为。比如我家患者刻板行为表现为吃饭必须加酱油之类的,让饭变成褐色才会进食,从他的角度来说可能是某天妈妈给他唱的歌让他特别高兴,当时又给他饭里拌了汤汁变成褐色,他就认为:褐色的饭让我高兴,只要我吃褐色的饭我就会一直高兴。
由于信息处理功能障碍,自闭症患者的其他两个临床表现为:沟通障碍、社交障碍。大部分中低功能自闭症患者就医原因就是不会说话,我们家患者目前年龄十八岁,依然不会说话。这是因为语言是人类独有的、完全依赖后天培养的功能,而对于自闭症患者来说,父母发出的音节“mama”,与窗外吹过的风声“huhu”没有区别,教养者需要想尽一切办法,才可能让患者意识到“mama”这个音节是有特殊含义的。同样的,自闭症患者无法识别对方面部表情的含义,无法理解对方行为的意义,他们的外界沟通渠道先天性被扭曲、堵塞了,因此中低功能自闭症患者因为失去了学习功能,终生生活于襁褓中。
说回到文艺作品中最常见的阿斯伯格综合征、高功能(智力70以上)自闭症,临床调查显示64.8%的患者属于轻度自闭症,即智力、语言发育都正常,但存在着自闭症核心障碍——社交沟通缺陷、狭隘兴趣和重复刻板行为,以及感知觉上的与众不同。但这个比例是一个动态的变化过程。高功能自闭症也可以发生严重问题,特别是在青春期的情绪障碍,甚至会导致患者丧失原有功能。高功能自闭症患者先天优势大概有:记忆力、某些学业技能如识读文字、视觉思维,不展开细说了,这些都属于大家津津乐道的话题,需要注意的是并不是所有自闭症患者都有这样的先天优势。
最后讲一下自闭症的观察、生活与治疗经验。自闭症患者的病因诊断越早越好,如在一岁到三岁开始医疗干预,患儿有极大概率转变为高功能自闭症,因为民间一些贵人语迟之类的说法会使父母忽略不当之处,注意语言和孩子的情感表现,如果孩子对父母的逗弄无动于衷,请一定要及时就医。如果到六七岁还没有掌握语言功能,基本上就无法独立生存了,终生需要监护人的陪护,真的如此不幸,请一定考虑好财产的安排、是否生二胎等计划。
高功能自闭症需要陪护者帮忙建立秩序体系,他们往往拥有极高的社交意愿,却无法判断社交对象的情绪和意思,也无法正确的表达和沟通,陪护者需要构建并以患者能接受的方式帮助其理解社交用语和方式,比如孩子像邀请其他孩子一起玩耍时,告诉他对方接受了你应该怎么做,对方不接受你又该怎么做等等。尽力观察孩子的优势,帮助他扬长避短,拥有在社会上独立生存的能力,这就是对自闭症患者的终极期望。
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[1楼] 网友:六月·青花鱼  发表时间:2022-01-15 16:43:35
哇,谢谢科普!
[2楼] 网友:林鸮  发表时间:2022-01-15 19:44:12
看完了,谢谢科普
[3楼] 网友:洛洛糖  发表时间:2022-01-16 16:37:48
谢谢科普
[4楼] 网友:轻舟浅水  发表时间:2022-01-16 19:52:16
谢谢科普!希望你的家人早日康复!!!加油!
[5楼] 网友:浴火饮天光  发表时间:2022-01-17 18:14:31
感谢科普
[6楼] 网友:墨色芊华  发表时间:2022-01-17 20:16:55
感谢科普,第一次真正搞明白自闭症是什么
[7楼] 网友:上则为日星  发表时间:2022-01-17 20:34:02
补充一点点,临床诊断自闭症不单单是考虑基因问题,还有孕期,新生儿期高危因素如窒息,黄疸等可能造成脑损伤的因素,部分后天环境造成的语言障碍如长时间看电子产品,长时间处于封闭环境,也会被诊断有自闭倾向,自闭症的最大特征还是社交障碍,但绝大部分自闭儿童基本都有不同程度的智力语言和身体的发育迟缓,目前我只见过一个真正的高功能自闭症。
[8楼] 网友:夏  发表时间:2022-01-17 23:50:44
全看完了,谢谢科普
[9楼] 网友:傻逼他爹  发表时间:2022-01-18 21:36:48
我在这看这个我还闲得无聊给我妈读了读,结果读了大半发现还有好多,我人懵了……但还是谢谢科普,祝你的家人早日康复,或者情况好很多
[10楼] 网友:小白  发表时间:2022-01-19 19:47:06
感谢科普
[11楼] 网友:酲情情情情  发表时间:2022-01-20 11:43:06
感谢科普
[12楼] 网友:Sylvia  发表时间:2022-01-23 01:13:21
我去当自闭症儿童的志愿者时接触过一些,是带着他们画画;有些孩子会大叫,会乱跑,会重复讲一样的故事给你并必须要你重复回答,会打人。像雨人那种,智商极高的,是非常非常非常少的。绝大多数,都一生需要别人照顾,希望社会能多一些关注吧~
[13楼] 网友:打分:-2  发表时间:2022-01-23 12:09:54
感谢科普,加油
[14楼] 网友:迟舒  发表时间:2022-02-03 19:17:07
感谢科普,加油
[15楼] 网友:梦中歌瑶  发表时间:2022-02-08 10:26:52
感谢科普
[16楼] 网友:藤原洛雪  发表时间:2022-02-25 16:40:21
感谢科普
[17楼] 网友:he无敌  发表时间:2022-02-27 16:33:42
谢谢科普!祝姐妹和家人都万事如意!
[18楼] 网友:云空未必然  发表时间:2022-10-13 13:24:15
看完了,感谢科普!祝你的家人早日康复!
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[19楼] 网友:移动民政局  发表时间:2022-10-17 09:48:12
很认真的读完了!!!谢谢科普!!!
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[20楼] 网友:机械之心  发表时间:2022-10-17 20:54:54
感谢科普
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[21楼] 网友:舸听江雨  发表时间:2022-12-14 12:10:22
感谢科普!
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[22楼] 网友:?  发表时间:2023-07-27 23:31:18
但自闭症在一定年龄前似乎是不能完全确诊的,,我妹妹有小时候高功能自闭症的倾向,且在三四岁前完全不会说话,被诊断为自闭症,不过现在在我们一家的努力之下,除了接受指令和与同龄人相处困难,已经几乎同正常孩子无异了。她也确实比一般孩子要聪明不少,毕竟在两岁还不会讲话的时候就能用双手完整的"背"下来九九乘法表了,她的记忆与学习能力远超大部分人。
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